preguntas
En esta sección encontraréis respuesta a diversas preguntas sobre los SED e Hiperlaxitud a las que responden expertos en cada tema, principalmente el Dr. Grahame de la HMSA.
Como todo el web de la Asedh, esta sección es dinámica y estará en constante crecimiento por lo que, con el tiempo, iremos añadiendo más preguntas a la lista.
- Padezco un SHA y tengo un dolor terrible. Estoy preocupada porque tengo miedo de pasarle eso a mis hijos. ¿Sufrirán mis hijos tanto como yo?.
- Tengo 36 años y 2 críos. Padezco un SHA y muchísimo dolor. ¿Esto evolucionará a peor y tendré mucho más dolor?. Estoy mucho peor después de mis embarazos. ¿Seguirá esto igual, mejorará o empeorará?.
- ¿Existe alguna relación entre la hiperlaxitud y las lesiones por esfuerzos repetitivos (LER)?.
- ¿Qué es el "crack" que oigo a veces en mis articulaciones?. Yo tiendo a hacer "crack" porque veo que alivia mi dolor, ¿hará más daño a mis articulaciones hacer esto?.
- He leído que la mayor parte de las personas empiezan a tener dolor y problemas debidos a un SHA en la adolescencia. Mi hijo los tiene desde los 4 años. ¿Su problema es peor que el de los demás?.
- Mi hija nació con una luxación congénita de cadera. No fue detectada a tiempo y a los 18 meses tuvieron que operarla. Desde los 13 años tiene mucho dolor en las caderas y en la región lumbar. Recientemente ha sido diagnosticada con un SHA incluso aunque ella no puede tocar con las palmas de la mano el suelo teniendo las rodillas estiradas y tampoco puede hacer las otras maniobras que he leído en el folleto informativo que me han dado. Yo no tengo ningún dolor, tengo 56 años y puedo hacer todas esas maniobras. Ella es menos hiperlaxa y tiene dolor, y me han dicho que tiene un SHA ¿cómo puede ser?. Si su problema hubiera sido detectado antes, ¿tendría menos problemas?.
- Me han dicho los problemas debidos a mi hiperlaxitud disminuirían conforme fuera creciendo. ¿Esto es verdad?. A mí me parece ahora que tengo mucho más dolor del que tenía cuando era más joven.
- Mi médico me ha dicho que tengo solamente una pequeña hiperlaxitud en unas pocas articulaciones pero no un síndrome y que es más probable que tenga fibromialgia. Tengo la impresión de que él cree que para tener hiperlaxitud uno tiene que tener también síndrome de Ehlers-Danlos. ¿Es correcto pensar que él está equivocado y que tener hiperlaxitud no quiere decir necesariamente que tenga síndrome de Ehlers-Danlos y que una misma persona a menudo puede padecer a la vez fibromialgia y síndrome de hiperlaxitud?
- Me han diagnosticado recientemente síndrome de hiperlaxitud y tengo mucho dolor. He empezado a hacer fisioterapia y estoy preocupada porque temo que los ejercicios que me han aconsejado puedan agravar mi enfermedad. Estaría muy agradecida si pudiera darme algún tipo de información sobre qué ejercicios podrían ayudarme con mis manos, caderas y rodillas hiperlaxas.
- ¿Es verdad que las personas hiperlaxas tienen una predisposición genética a la depresión?
- ¿Cómo afecta el SED al estilo de vida?
- ¿Es necesario tener hiperlaxitud articular en casi todas las articulaciones o en la mayoría, o ser muy hiperlax@, es decir tener una puntuación de por ejemplo 8/9 ó 9/9 en los criterios de Beigthon para padecer síndrome de hiperlaxitud?, es que cuando voy al médico a menudo tengo que oír aquello de "¿cómo vas a tener síndrome de hiperlaxitud?, si casi no eres hiperlaxa, he visto a gente mucho más hiperlaxa que tú y no tenía problemas, "¿cómo vas a tener dolor si casi no eres hiperlaxa?"
- ¿Como he cogido el SED?
- ¿Podrían explicarme los solapamientos de las características entre los diversos tipos del SED?
- Tengo dolor en el cuello y me han realizado varias operaciones, ¿es esto frecuente con el SED?
- ¿Qué tipos de SED están asociados con dolor crónico?
- ¿Se está llevando a cabo algún tipo de investigación para mejorar los procedimientos diagnósticos?
- ¿Existe alguna prueba, genética o de otro tipo, que permita diagnosticar un SED tipo hiperlaxitud? Nuevo
- Hace pocos días he leído en un web de una Fundación Argentina de Reumatología (Calidad de Vida en Reumatología), que dicen querer ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas, lo siguiente en cuanto al tratamiento del síndrome de hiperlaxitud: "En general se recomienda evitar el abuso articular y administrar la menor cantidad de medicación analgésica a estos pacientes". Me parece increíble que a estas alturas de la civilización haya opiniones como ésa, ¿qué pensáis de la automedicación?